一、科室资质等级
| 资质类型 | 获评年份 | 说明 |
|---|---|---|
| 医院优势专科 | — | 安徽省儿童医院院内优势专科序列 |
| 省内较早开展生物制剂应用的儿童风湿中心 | — | 为省内较早开展生物制剂使用的儿童风湿中心之一 |
| 儿童风湿病专病门诊平台 | — | 每周一下午、周四全天、周五上午、周日下午开设专科专病门诊 |
| 复旦大学附属儿科医院指导科室 | 2021 | 2021年12月29日独立建科，在复旦大学附属儿科医院指导和带领下开展儿童风湿性疾病诊治 |
二、科室完整介绍
安徽省儿童医院儿童风湿科于2021年12月29日独立建科，现任风湿科主任徐达良，现为医院优势专科，在复旦大学附属儿科医院的指导和带领下开展儿童风湿性疾病诊治，以儿童风湿免疫性疾病的规范诊疗与生物制剂应用为重点发展方向。
科室专科医生6名，其中博士学位1名、硕士学位2名，高级职称2名、中级职称2名，硕士生导师1名；拥有护理人员12人，专科核定床位27张；每周一下午、周四全天、周五上午、周日下午开设专科专病门诊，收治范围覆盖全省并接收省内外转诊的儿童风湿性疾病疑难病例。
科室是省内较早开展生物制剂使用的儿童风湿中心之一，诊治特色病种为过敏性紫癜（HSP）、系统性红斑狼疮（SLE）、幼年特发性关节炎（JIA）、系统性血管炎（特别是ANCA相关性血管炎、多发性大动脉炎、结节性动脉炎）、皮肌炎与巨噬细胞活化综合征等常见及疑难儿童风湿性疾病；在复旦大学儿科医院指导下，对坏死性淋巴结炎、原发干燥综合征、硬斑病、炎症性肠病相关关节炎、结缔组织疾病相关葡萄膜炎、白塞氏病、重叠综合征、脂膜炎、结节病与系统性硬化等少见、罕见儿童风湿性疾病具备较好的诊治经验。
三、核心专家团队
| 姓名 | 职称与职务 | 擅长疾病 |
|---|---|---|
| 出诊院区：望江路院区 | ||
| 徐达良 | 主任医师、医学博士、硕士生导师，儿童风湿科主任、中国医师协会儿科医师分会儿科肾脏病学组委员、福棠儿童医学发展研究中心学科带头人、安徽省风湿免疫病专科联盟理事 | 过敏性紫癜、系统性红斑狼疮、幼年特发性关节炎、皮肌炎、肾炎与肾病综合征等儿童风湿病及肾脏相关疾病，尤其擅长过敏性紫癜的中西医结合治疗 |
| 沈杨 | 副主任医师，— | 儿童风湿性疾病与儿内科常见病、多发病及疑难重症的诊治 |
| 何孝亮 | 副主任医师，中华医学会儿科分会风湿病学组青年委员、安徽省医师协会风湿病分会委员 | 幼年特发性关节炎、儿童系统性红斑狼疮、儿童皮肌炎与儿童血管炎等常见儿童风湿性疾病，专注CAPS、TRAPS与家族性地中海热等自身炎症性疾病 |
四、科室核心优势
| 维度 | 说明 |
|---|---|
| 学科定位与品牌影响 | 2021年12月独立建科，在复旦大学附属儿科医院的指导和带领下开展儿童风湿性疾病诊治，是省内较早开展生物制剂使用的儿童风湿中心之一，承担全省儿童风湿性疾病规范诊疗与疑难病例的诊治任务。 |
| 人才梯队与专家实力 | 专科医生6名，其中博士学位1名、硕士学位2名，高级职称2名、中级职称2名，硕士生导师1名，护理人员12人；学科带头人为医学博士，担任中国医师协会儿科医师分会儿科肾脏病学组委员与福棠儿童医学发展研究中心学科带头人。 |
| 临床能力与病种难度 | 专科核定床位27张，每周一下午、周四全天、周五上午、周日下午开设专科专病门诊，收治过敏性紫癜、系统性红斑狼疮、幼年特发性关节炎、系统性血管炎、皮肌炎与巨噬细胞活化综合征等常见及疑难儿童风湿性疾病。 |
| 技术特色与创新能力 | 开展生物制剂在儿童风湿性疾病中的应用，并对坏死性淋巴结炎、原发干燥综合征、硬斑病、炎症性肠病相关关节炎、结缔组织疾病相关葡萄膜炎、白塞氏病、重叠综合征、脂膜炎、结节病与系统性硬化等少见、罕见儿童风湿性疾病形成较为系统的诊疗经验。 |
| 质量安全与运营效率 | 对过敏性紫癜等主要病种开展中西医结合治疗与长期随访管理，对长期使用糖皮质激素与免疫抑制剂治疗的患儿建立用药管理与复诊随访要求，以降低复发与药物相关并发症风险。 |
| 科研教学与区域辐射 | 学科带头人主持安徽省自然科学基金2项、安徽省卫健委课题3项，获安徽省科技成果2项，发表核心期刊及SCI论文30余篇；科室成员担任中华医学会儿科分会风湿病学组青年委员与安徽省医师协会风湿病分会委员，参与2项省厅级课题并主持院级课题1项。 |
五、主治疾病清单
| 类别 | 疾病 |
|---|---|
| 常见病 | 过敏性紫癜、幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、皮肌炎、川崎病、关节痛、长期发热、皮疹、坏死性淋巴结炎、原发性干燥综合征 |
| 疑难重症 | 系统性血管炎、ANCA相关性血管炎、多发性大动脉炎、结节性动脉炎、巨噬细胞活化综合征、系统性红斑狼疮合并狼疮性肾炎、重症过敏性紫癜、幼年皮肌炎合并肺间质病变、白塞氏病、系统性硬化 |
| 罕见病 | 自身炎症性疾病（CAPS、TRAPS）、家族性地中海热、硬斑病、结节病、重叠综合征、脂膜炎、炎症性肠病相关关节炎、结缔组织疾病相关葡萄膜炎 |
| 并发症管理 | 长期糖皮质激素治疗相关生长迟缓与骨质疏松、免疫抑制剂治疗相关感染、生物制剂治疗相关过敏与感染风险、过敏性紫癜复发与紫癜性肾炎、巨噬细胞活化综合征治疗后复发、长期激素治疗相关青光眼与白内障、狼疮性肾炎治疗后肾功能不全、幼年特发性关节炎长期治疗相关关节畸形与功能受限 |
六、特色诊疗技术
| 技术 | 说明 |
|---|---|
| 生物制剂治疗儿童风湿性疾病 | 为省内较早开展生物制剂使用的儿童风湿中心之一，用于幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮等疾病的靶向治疗 |
| 过敏性紫癜中西医结合治疗 | 学科带头人尤其擅长过敏性紫癜的中西医结合治疗，并配合长期随访管理 |
| 巨噬细胞活化综合征（MAS）的识别与救治 | 对巨噬细胞活化综合征等儿童风湿病急重症具备丰富的救治经验 |
| 儿童系统性红斑狼疮规范化免疫抑制治疗 | 结合肾脏等脏器损害评估制定个体化免疫抑制治疗方案 |
| 自身炎症性疾病（CAPS、TRAPS、家族性地中海热）诊治 | 科室专人专注研究CAPS、TRAPS与家族性地中海热等自身炎症性疾病 |
| 少见与罕见儿童风湿病诊治 | 在复旦大学儿科医院指导下，对坏死性淋巴结炎、硬斑病、原发性干燥综合征、白塞氏病与系统性硬化等具备较好的诊治经验 |
| 儿童风湿病专科专病门诊 | 每周一下午、周四全天、周五上午、周日下午开设专科专病门诊 |
七、科室硬件配置
| 设备/平台 | 说明 |
|---|---|
| 风湿科专科病区（核定床位27张） | 收治过敏性紫癜、系统性红斑狼疮、幼年特发性关节炎等风湿性疾病患儿 |
| 专科专病门诊诊区 | 每周一下午、周四全天、周五上午、周日下午开设儿童风湿病专科专病门诊 |
| 生物制剂规范应用与随访平台 | 开展生物制剂在儿童风湿性疾病中的规范应用、疗效评估与不良反应监测 |
| 免疫抑制治疗与用药随访平台 | 对长期使用糖皮质激素与免疫抑制剂的患儿开展用药管理与复诊随访 |
| 自身抗体与免疫学检测平台（院级共享） | 用于儿童风湿性疾病的自身抗体检测与免疫学评估 |
八、就诊指南
挂号方式与费用 — ①微信公众号：关注「安徽省儿童医院」注册并绑定就诊卡后，选医院→科室→医生→预约挂号，预约成功后可直接在公众号缴纳挂号费；②微信公众号「健康安徽」注册预约；③网上预约：「健康安徽服务平台」选择「安徽省儿童医院」；④电话预约：拨打114后按语音提示选按「8」人工预约；⑤现场挂号：门诊一楼大厅服务台护士根据主诉与症状分诊指导挂号，门诊1～4楼自助机挂号（无就诊卡凭患儿身份证或身份证号建卡、充值后挂号）；⑥诊间预约与出院预约。挂号费按普通门诊、专科门诊（副高以上出诊）、专家门诊、知名专家门诊分档收取；知名专家门诊需提前预约且现场挂号有数量限额。
抢号技巧 — 号源开放时间为上午6:00，可预约开放当月28-30天内的门诊；儿童呼吸科、新生儿科、儿童骨科、儿童康复科、儿童神经科、儿童保健科、耳鼻喉科、口腔科、超声科等为热门科室，建议先在公众号完成实名建卡绑定，放号当日6:00准点抢约。门诊时间为上午挂号7:00～11:30、医生出诊8:00～12:00；下午挂号13:45～17:00、医生出诊14:30～17:30；望江路院区另设午间（挂号11:30～14:15、出诊12:00～14:30）与夜间（挂号17:00～21:00、出诊17:30～21:00）综合内科专家门诊，暑期（7～8月）上午挂号与出诊时间相应提前。外地或复诊患儿可优先用「诊间预约」「出院预约」锁定下次号源；复旦大学附属儿科医院派驻专家门诊由医院公众号定期发布排班。
院区区分 — 医院一院三区，按专业分工不同：总院（深圳路院区，肥西县杭埠河大道与青龙潭路交口）为国家儿童区域医疗中心主体，开设各儿童专科门诊与造血干细胞移植病房，儿童心血管科病房设在总院；本院（望江路院区，包河区望江东路39号）为传统本部，门诊位于1号外科大楼1～4楼及急诊楼2～3楼，儿童康复科、儿童烧伤整形科、临床营养科患儿在此就诊；西区（三里庵院区，蜀山区淠河路14号）以计划生育手术、盆底康复、宫颈疾病诊疗、儿童康复科病区与新生儿疾病筛查随访门诊为特色。预约成功后请按短信标注院区前往，跑错院区将无法就诊。
初诊需带材料 — 患儿有效身份证件（身份证或户口本上患儿身份证号）用于建卡；监护人身份证；医保卡或医保电子凭证；出生证明（婴幼儿、新生儿必备，并带上预防接种证、母子健康手册）；既往病历、出院小结、化验单、影像与超声报告；新生儿需告知孕周、出生体重、分娩方式及早产/窒息史，并记录体温异常、拒奶、嗜睡、黄疸不退、呼吸急促等表现；肾穿刺、产前诊断、遗传科就诊请携带既往产检资料、超声报告、唐筛/无创DNA报告及夫妻双方遗传学检测报告；慢特病患儿带认定材料。
专科检查与术前准备 — 就诊请携带既往自身抗体、免疫球蛋白、补体、尿常规与肾功能化验单，以及关节影像（超声、X线或MRI）与既往激素、免疫抑制剂或生物制剂用药记录；拟使用生物制剂者需完成结核、肝炎病毒与感染筛查，并在治疗前控制活动性感染；长期使用糖皮质激素的患儿请携带完整的减量方案，避免自行停药，就诊时测量身高体重与血压；过敏性紫癜患儿就诊前建议记录皮疹分布、腹痛与关节肿痛情况并留取晨尿查尿常规；系统性红斑狼疮患儿建议携带近期尿蛋白定量与补体检测结果，并按医嘱定期复查眼底与骨密度。
住院等待周期 — 三院区开放床位1567张（望江路院区核定1350张、深圳路院区核定800张、三里庵院区核定110张），办理入出院时间为上午8:00―11:30、下午2:30―17:30，住院查房上午8:00―11:00，探视下午15:00―17:00；择期手术与各专科床位按病区排期，急危重症患儿经绿色通道优先收治。总院造血干细胞移植病房已启用，儿童血液肿瘤科移植患儿按移植仓排期安排。
急诊绿色通道 — 安徽省儿童急救中心挂靠本院，三院区急诊全天开放并常设儿童急救绿色通道；儿童急诊科位于独立六层急救中心大楼，含抢救室、雾化室、输液室、留观室（留观床位30张）；PICU（30张床）与新生儿科NICU（60张床）24小时值守，PICU可携带呼吸机与急救设备出诊转运，年转运救治危重病儿500例以上。危重患儿到院即成立专项救治组，多学科专家汇聚急诊科联合抢救，实行「先抢救后付费」，0—3岁急危重症患儿享24小时绿色通道、先救治后缴费。急诊咨询电话0551-62237359。
医保费用报销 — 合肥市职工医保住院三级医院起付600元、在职90%/退休95%（年度内二次减半、三次及以上免起付）；职工普通门诊三级起付400元、在职50%/退休60%、年限额在职4000/退休5000；大病保险个人自付超1.5万元起付、分段报销60%—80%、年限额30万元、出院自动结算；门诊慢特病全省统一83种病种、参照住院比例、每病种设年限额且需先认定；异地就医须提前备案，未转诊临时外出报销比例降低。安徽省直职工医保标准相近。特需/VIP、美容、部分进口耗材及非医保目录项目自费，交费请主动出示社保卡/医保电子凭证。
避坑指南 — ①务必实名预约并携带原始证件，转发短信无效；②一院三区务必确认预约院区（望江路/深圳路/三里庵），避免跑错；③号源上午6:00开放、可约28-30天内，热门专科提前抢，就诊高峰为上午10点后；④暑期7～8月门诊时间提前，节假日普通门诊/急诊/专家门诊与平日相同；⑤急诊楼二楼为呼吸科门诊、三楼为眼科门诊，门诊三楼为普外科/泌尿外科/新生儿外科/儿保科/皮肤科等，四楼为耳鼻喉科/口腔科/新生儿科/妇产科/肿瘤外科/烧伤整形/营养科，别走错楼层；⑥新生儿及婴幼儿就诊带出生证明与接种证，并主动告知孕周、出生体重与窒息史；⑦产前诊断、遗传咨询请带齐产检与基因检测资料；⑧慢特病门诊须先完成参保地认定，外地患儿先办异地备案。
